熊卉:我感觉到在他的骨子里面好像都抱定了他想重新要一个健康的孩子,重新开始他的新的生活,他已经承受不了这些东西了。
四年过去了,熊卉一边上班一边抚养儿子楷楷。因为从事教育工作,她把楷楷送进了她熟悉的武汉市?口区中山巷小学。作为普通工薪阶层的单亲妈妈,熊卉不可能放弃工作也不可能给楷楷请全职的专业家庭教师。熊卉知道,学校并没有足够的能力接收楷楷。她不知道楷楷在这所没有特殊教育老师的学校到底能够待多久,像熊卉这样的家庭尚瑶也曾接触过很多。
尚瑶:你看每个孤独症孩子的家庭有些都是单亲、真的很惨,不能怪这个爸爸,好像说我坚持不了了,我走了。因为他们无助。绝大多数的孤独症孩子是没有学校愿意接收的,但他们不可避免的,也要跟社会有所接触。
记者:当你带着这样一个小孩去跟社会接触的时候遇到过一些不理解甚至对你们有一些不友好的行为吗?
尚瑶:太多了。我有一次记得出去之后他不知道把什么东西给人弄坏了,我还没看住他呢他已经给人就是从上面推下来,后来我说实在是对不起,我说我们这孩子不懂事他说这孩子不懂事,你也不懂事啊。我说是是……我这妈妈做得不好。他说这孩子就是你惯的,哎呀,我那时候……我真的是有苦说不出来。
对于这些身患孤独症的孩子医生没有办法,社会上不认同,没有学校愿意接收,没有老师有能力教育,孤独症孩子的家长们几乎看不到希望。
尚瑶:真的是有病乱投医,什么都投。有一个朋友把风水先生都给我找来了,他上下一看之后说你们家儿子的名字不好,你要改名字,改什么呢?我说叫他罗意吧,你看那意义的意底下是个心,上面是个日再上面是个立,我说爱心、耐心、恒心每一天让他立起来,我说我一定让他说出他心中的声音。
改了名字的罗意并没有如尚瑶所愿说出自己心里的声音,他依然生活在自己的世界里。很多孤独症家长都算过命,很多孤独症孩子都改过名字。这只是家长们无奈之下的一个自我安慰。那么,孤独症真的没有办法治疗吗?这些孩子真的没有希望了吗?
自从60年前,美国的肯纳博士发现第一例孤独症患者以来,全世界的研究人员都在寻找治疗的办法。当罗意被诊断出孤独症的时候,这项研究在世界范围内已经有了基本共识,只是在我国还没有被充分认识。
濮正璋:孤独症被诊断以后,认识以后60年来,现在到目前为止最有效的办法是教育,教育训练。教育训练就是用特殊教育的方式来改善这些孩子的发展障碍,六年前当尚瑶从互联网上得知了这个途径后就试图在上海为罗意找一所专业的训练机构。
尚瑶:上海这样大的城市,后来我就找到精神卫生中心有训练的地方,我就去看了都训练什么,它很随机的,你今天拿来什么就训练什么。
记者:在精神卫生中心训练了多长时间?
尚瑶:一般孩子进去三个月就出来了不再做第二轮了,我是坚持做了一年半。
记者调查发现,14年前就已经有一些孤独症的家长和医院开设了针对孤独症的教育机构。但直到现在大多数机构的专业性还是非常缺乏。
濮正璋:如果没有一个系统的教学模式的话,一个概念的话,没有一个能够适应他们需要这么一个教学计划给他们的话,我觉得会浪费时间。
在机构训练了一年半以后,罗意的病情并没有得到好转,那时候他已经五岁了。
记者:这个时候他会不会加重呢?
尚瑶:是,他是加重。后来他就有攻击性行为,然后他咬自己,然后他就撞头,你也不理解他,你似乎知道他,但是你不理解他,他到底要干什么。
记者:话呢?能不能讲话?
尚瑶:没有,到五岁还不能,还不能。
记者:妈妈有没有叫出来?
尚瑶:从来没叫过我。
记者:给我们介绍一下世界最先进的教育孤独症患者的一些方法。
濮正璋:早期发现用行为矫正训练,然后根据孩子程度配合一些语言训练,社交功能训练、游戏训练。在医生参与下看看这孩子是不是对食物有所过敏、敏感,把这些全面综合起来是现在目前最好的一个训练方法是综合的。
方静:孤独症孩子的培训是特殊教育里面的特殊教育,应该。
方静也是个孤独症孩子的妈妈,她的儿子石头已经16岁,由于她成功地教育了石头被很多家长信任。她在青岛办了一所孤独症的培训机构,目前这个机构是全国最大的综合训练机构。每天清晨,近两百个来自全国各地的家长带着孩子来这里接受教育。目前还有上千个孩子,在报名等待来这里的机会。