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【媒体】新闻调查:孤独症儿童


    罗意的手上一直会有各种奇怪的动作,如果不干涉他他可以一直做几个小时,这些看似可爱的动作实际上都是不正常的,他们的病症有的时候还非常折磨人。熊卉的孩子楷楷也是个孤独症患者,小的时候,他有非常严重的睡眠障碍。


    熊卉:有四个月的时间他是坐着睡觉,就是坐在那里,他就到处他就不躺下来,你让他躺下来他硬是不躺下来,他必须坐在那里睡。


    孤独症孩子进入青春期后又会有更加令人担心的表现。上海市普陀区启星学校是一所以招收智力障碍脑瘫儿为主的九年制义务教育学校。从2004年开始这里也招收到了学龄的孤独症儿童。目前有40多个这样的孩子在这里就读。


    记者:能跟你们握握手吗?可以握握手啊?几岁了?


    老师:他已经14岁了,已经进入青春期了。


    记者:那他现在这个表现是什么?


    老师:他是很开心,很开心的表现。


    王秀娟:有的他心情不好起来就是自残,自己打自己。还有的孩子他就,就是喜欢扭甚至扭同学、扭老师。


    主持人:很多孤独症的孩子在青春期会表现出不同程度的攻击倾向,这些攻击性行为会带入成年阶段。孤独症或者叫自闭症,是一种会伴随终生的先天性发育障碍疾病。自1982年,我国诊断出第一例病案以来一直没有得到社会广泛的认知。濮正璋毕业于南京医学院,曾经远赴美国专门研究孤独症。他长期在香港从事儿童孤独症评估和康复工作。去年四月他应启星学校的邀请,来到上海做指导。


    记者:病因有可能是什么,什么会引发孤独症?

    

    濮正璋:全世界都在找病因,现在归类到它是一个遗传问题,那么现在有人在做基因研究,我们希望今后能哪一天能够在基因技术发展到一定程度。我们知道能够确定是哪一个基因是造成孤独症的,但现在还没有到那一步。病因我们现在还不知道。


    记者:全国孤独症的儿童包括其他的年龄段的人有多少?


    濮正璋:中国也没有做这样的统计应该是根据全世界都比较统一的一种统计数据来说1:500的话,按照中国人口算的话应该有260万。


    有260万个患者,就意味着有260万个家庭要面对孤独症,虽然从孤独症的患病比例来看要远远低于脑瘫、智力障碍等被人们熟知的其它残疾,但孤独症患者成人后给社会和家庭带来的压力却比后者要大许多。去年4月,在上海的一条弄堂里,我们找到了一个已经27岁的孤独症患者,他叫嘉嘉。我们来到的时候,嘉嘉爸爸左耳裹着纱布。他告诉记者这是被嘉嘉打伤的,他随身带着镇定类的药物,每隔两个小时给他吃一次。


    记者:一天要吃多少片药?


    潘中泽:按照今年的,就上个月看来他四片就开始病毒发出来了,就是他体内的血浓度不够了,乱,混乱得很。不要说能自理了、半自理、一点不能自理,必须要再往上加八九片、十片的时候他才能够稳定下来。最近这两天都这样、那这样一个数字。


    记者:对他的身体有什么伤害呢?


    潘中泽:当然他的情绪和行为是能够稳定下来,安静了我们家长也能够轻松一点了


    记者:那副作用呢?


    潘中泽:可能会诱发癫痫。

    很多孤独症患者最终死于癫痫,嘉嘉爸爸在家里所有的窗户上都装了铁丝网和栏杆以防嘉嘉从二楼上跳下来。记者拍摄的时候,嘉嘉已被关在家里半年多了。现在我国已经成年的孤独症患者绝大多数被放在精神病院或者寄养院或者像嘉嘉一样被锁在家里。


    尚瑶:来,坐下,喝牛奶好不好?坐着喝,罗意。


    孤独症的孩子,通常在两岁至两岁半才能被确诊。在罗意两岁的时候尚瑶并没有把这个不说话的孩子跟疾病联系在一起。


    尚瑶:坐好了喝,坐不坐?你坐不坐?


    尚瑶:我觉得他可能就是不说话,两岁半的时候,当时报名上幼儿园,为了这个幼儿园去做体检到儿童医院,说这孩子有点像孤独症,你觉得这是病吗?我不知道它是什么,我假如说孤独症这三个字,我可以告诉你,你到路上去问一问,大概十个里面有九个不知道。


    孤独症的很多症状类似其它儿童时期暂时发展障碍不易被家长重视,直到2005年底孤独症才被列入中国残疾人目录,社会上对它的了解非常有限。


    尚瑶:我说怎么办?怎么个治疗?医生跟我说你要跟他多说话。就这一句,你要跟他多说话。后来我就像机器一样的,我就像录音机,从早晨他睁开眼睛我就开始跟他讲话。


    记者:有反应吗?作用吗?


    尚瑶:他会知道这是什么,但他不说。